Acompañamiento multidisciplinario vital para tratar la condición

Esclerosis Múltiple – La enfermedad de las mil caras

• 2  millones y medio de personas en el mundo han sido diagnosticadas
• Tres de cada cuatro personas con EM son mujeres

Rebeca tiene 13 años de tener el diagnóstico, Sara 5 años, son dos casos de los aproximadamente 500 reportados en Costa Rica, actualmente por la Caja Costarricense del Seguro Social.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central, compuesto por el cerebro y la médula espinal.

El sistema inmune normalmente protege al cuerpo, pero en esta condición, los anticuerpos atacan a la mielina que recubre a las células nerviosas, por lo cual de manera aleatoria puede manifestarse, de paciente a paciente, por ello se le llama “la enfermedad de las mil caras”.

La mayoría de los casos se diagnostican entre los 20 y 40 años de edad, con casi 2 millones y medio de personas diagnosticadas en el mundo, 3 cuartas partes son mujeres.

La Esclerosis Múltiple no es una enfermedad mortal, por lo que la esperanza de vida es prácticamente igual que la de una persona sin dicha condición.

No se sabe con certeza la causa de la EM, pero todo parece indicar que su aparición se debe a una combinación de genes y algunos factores del entorno y estilo de vida.

En el último año, un estudio dentro del ejército de los Estados Unidos, de la Universidad de Harvard, examinó cerca de 10 millones de soldados, demostrando que la infección por el virus Epstein-Barr, responsable de la mononucleosis, también conocida como la “enfermedad del beso”, sería uno de los responsables de la aparición de la EM.

Testimonios de vida

Rebeca Chavarría narra que a sus 25 años, empezó a sentir el brazo y pierna derecha como dormidos, el clima cálido le provocaba mucho cansancio, hasta que un día sintió la mitad derecha de la cara dormida, de primera instancia el dictamen médico fue un cuadro de estrés.

Ella no sentía que eso era normal, en neurología en el hospital de Cartago, no tenían espacio por los próximos 3 meses, entonces buscaron en la medicina privada, donde en prácticamente 5 minutos, el doctor ya sospechaba que era Esclerosis Múltiple, lo que requería de diversos exámenes para ser confirmado.

Sara Venegas, por el contrario, sufrió de una neuritis óptica, que es cuando se produce una inflamación que daña el nervio óptico, lo que provoca una pérdida temporal de la visión.

Con el diagnóstico de la neuritis óptica, fue directamente al hospital San Juan de Dios, pasaron a hacerle la punción lumbar, tomografía computarizada (TAC) y resonancia magnética, con lo cual se le diagnosticó EM a sus 28 años.

Rebeca empezaba la carrera de Psicología, la cual pausó por el miedo y la mala información que obtenía de internet, por tres meses estuvo sumida en una profunda depresión.

La EM le enseñó a vivir día a día, a favor de ella tuvo el acompañamiento multidisciplinario, teniendo acceso no solo del área de Neurología, sino también de Fisiatría, Psicología, Oftalmología, Urología, Hematología y Gastroenterología.

“No detiene mi estilo de vida, pero generalmente es la fatiga y los efectos secundarios del medicamento que uso, que son síntomas como de gripe, lo que me recuerda que vivo con EM”, mencionó Sara.

Además del seguimiento médico, diferentes fármacos les ayudan a apaciguar y retrasar los brotes.

Psicología: desde diferentes ámbitos

La psicóloga Sharon Mena Carmona detalló la importancia del acompañamiento psicológico en las personas que padecen EM. Esto debido a que se ve afectada su área emocional; por ende en muchos casos lleva al suicidio y es por ello que se debe minimizar el riesgo y fortalecer el área emocional y psicológica.

Desde esta perspectiva se puede trabajar la situación del paciente en diferentes ámbitos: Psicoanálisis, humanísticas y cognitiva-conductual. Se puede abordar de una manera individual, familiar o en pareja, según a como la persona se sienta a gusto.

Normalmente, la población con EM necesita un espacio donde pueda sanar y de igual forma puedan sentirse acompañados. Lo recomendable sería que la familia se fortalezca de la misma manera y no les provoque un daño colateral por el sufrimiento que empieza a llevar el paciente durante su diagnóstico.

El área que más afectado se ve normalmente suele darse en lo emocional, pero también hay afectaciones en la memoria, el razonamiento y el procesamiento del lenguaje. Es por eso que se busca que la persona logre mantener su estabilidad en cada brote y tratamiento médico que deba ir enfrentando.

No en todos los casos las personas toman el diagnóstico de manera negativa, hay quienes lo toman con calma y saben manejar la situación de una forma tranquila.

Se asocia que el querer un bienestar físico provoca un desgaste emocional. La desesperación de querer estar bien al instante puede causar ansiedad y depresión por solo ver resultados negativos y sufrir de los efectos secundarios provocados por los fármacos.

El seguimiento psicológico en cada paciente tarda lo que la persona decida. Lo ideal es que sea un seguimiento permanente; sin embargo, se puede llevar durante un tiempo de forma constante y lograr el avance personal en cada uno según sea el caso, así como también que la atención solo sea solicitada cuando exista un brote de la EM.

Fisioterapia: una opción para la mejora en la calidad de vida

En la actualidad, la fisioterapia se ha convertido en una herramienta importante en el tratamiento de personas con EM. Esto debido a que la necesidad de dotar a los pacientes de una mayor integridad y salud, se ha institucionalizado, otorgando mejoras en la calidad de vida de enfermos crónicos.

Adicionalmente, los avances en fármacos, medicina y sus diagnósticos preventivos, hace que las partes especializadas puedan intervenir “a tiempo”, con el objetivo de disminuir el impacto de la patología.

Para el Licenciado en Fisioterapia, Bryan Elizondo, esta enfermedad autoinmune que afecta los impulsos nerviosos, no debe ser catalogada como una dolencia en la que ya no se pueda hacer nada, sino más bien, se trata de la búsqueda de nuevos tratamientos adecuados para la debida intervención de la vida de cada paciente.

Elizondo refuerza la relevancia de la terapia física, como una opción fundamental para el control de los síntomas y el fortalecimiento del cuerpo, para así evitar que sea peor. “Evitamos que el paciente sufra de fatiga extrema, debilidad y aún más importante si es un paciente que llega ya después de haber tenido el diagnóstico de la patología médica… nuestra función es ayudar al paciente a recuperar esos rangos de movimientos, esas funciones que ya no son iguales, por eso es muy importante”.

La vida sigue, la importancia de seguir soñando

Para Rebeca y Sara es fundamental desmitificar la condición, aunque el nombre suena muy rudo, la vida sigue, 14 años después, Rebeca es profesional de Psicología Organizacional, con la licenciatura en la mano, es un gran ejemplo, que la EM no es impedimento de seguir soñando.

Sara también logró dos maestrías en la universidad y mantiene un rendimiento destacable en la empresa donde labora, donde continuamente es elogiada, además de llevar una vida muy activa pese a la fatiga, ejercitándose todos los días y soñando con pronto ser madre.

Ambas recalcan que un gran acompañamiento médico, más el apoyo de su familia y una mente positiva, hace que la EM no corrompa sus sueños.

“La Esclerosis Múltiple es una maestra, me ha enseñado a ser más empática con las personas, entender que hay gente con más dificultad de salud que yo, y agradecer, todos los días aprendo algo nuevo, que soy humana, que puedo seguir soñando y logrando metas” finaliza Rebeca con mucha ilusión.